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石川県重症心身障害児（者）を守る会

トピックス

jusin_mamorukai_ishikawa

会報Ｎｏ,111が発行されました(2025年8月)その⑥ (シンポジウムつづき)
🍀親御さんからの現状と不安について「学校卒業後の預け先やショートスティの受け入れ先はあるのだろうか？送り迎えのため、仕事が続けられるのか・・など」「地域の中に一人の子どもとして入るにはまだまだハードルが高い、器具はついていても同じ子どもだということを地域に伝えていくことが大切」「地域の中で親の人権も少しは理解してもらうような働きかけも必要だろう。脱施設の動きもあるが、体調を崩した時に安心して預けられる施設は必要だと思う。」「医療的ケアの必要な子どもと親が安心して暮らせる施策を整えてほしい」「金沢市へは
・ショートスティが不足している。
・動ける医療的ケア児のショートスティ先がない。
・保育所への医療的ケア児の受け入れの推進
などについて要望もしている。」 🍀これからの石川のかたちについて「全国的にも親の会同士がつながっている例は少ない。行政に対しても一緒に要望できる強みもある。」「親の仕事(出張や単身赴任など)を保証しながらも、社会の支えで楽しく暮していけるようになって欲しい。」「先輩のお母さんたちに支えられたので、自分も後輩のみなさんとつながっていきたい。」 🍀最後に中本さんからのことば
「まずは子どもの声を聞く、親御さんの思いを聞く」を心に刻みつけて、閉会しました。 #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る #小児学術集会 #シンポジウム

会報Ｎｏ,111が発行されました(2025年8月)その⑤ (シンポジウムつづき)
座長の中本さんからいくつかのテーマが示され、みなさんから思いが話されました。・医療関係、学校、社会・・など様々なつながりについて
「親同士のつながり、学校とのつながり、行政とのつながり、ライオンズクラブなどの団体など手を差し伸べてくれる人はいらっしゃるので色々な方とのつながりを大切にしていきたい。」「小学校に入学して学校のことを初めて知り、それから色々な団体とつながることができた。」「病院とのつながりの中で他の保護者の方々とつながることで、我が子の将来も少し見えてきた。」「コロナ禍でもLINEなどを通して先輩のお母さんとつながることができて心強かった。」中本さんからは
「NICU 退院間近のお母さんの不安を、先輩のお母さんにつなげる取り組みも大切だと思う。」とのお話もありました。 (その⑥へつづきます) #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る #シンポジウム #小児学術集会

会報Ｎｏ,111が発行されました(2025年8月)
その④ 6月29日
第72回日本小児保健協会学術集会の一環として「市民公開シンポジウム」が石川県立音楽堂邦楽ホールで開催されました。「～よりそう・つながる・ひろがる〜⁡
⁡親の会・自治体・支援団体がともに手を取る
いしかわの形をめざして」のテーマのもと、いしかわ医療的ケア児支援センター長の中本富美さんを座長として、
・松田郁夫氏「石川県肢体不自由児協会」会長
・永井一郎氏「石川県重症心身障害児 (者)を守る会」会長
・谷畑由佳氏「いしかわ医療的ケア児・障害児家族グループ PareTTe (パレット)」代表
・高村理恵氏「重症児・医療的ケア児談事業さくらんぼすまいる」代表
のみなさんがシンポジストとして意見交換されました。まずみなさんお一人お一人から、ご自分のお子さんの状態と併せてそれぞれの会の取り組みについて説明がありました。・肢体不自由児協会父母の会では、個人では普段なかなか経験できないレクリエーション(映画鑑賞会・音楽会・ダンスなど)を関係者の方々のご協力を得て実施している。
また青年たちの活動の場として「いぬわし会」を設けている。・石川県重症心身障害児(者)を守る会は、創立30年を迎え全国守る会の援助も得ながら、子ども達が施設に入所していても、在宅でいても心地よく生きていくための社会との架け橋になっていきたいと活動している。・パレット @parette.icare は2022年いつでも、どこからでも参加できるオンラインの会として始め、現在60家族の参加がある。医療的ケア児の親として外とのつながりが持ちにくく、対応の仕方がわからない時に気軽に ZOOM おしゃべり会などで先輩保護者に相談できる。・さくらんぼすまいるは2020 年12月に設立し、金沢市協働チャレンジ事業、現在は金沢市障害福祉課の委託事業として、医療的ケア児の保護者の居場所として行政とともに様々な情報を発信している。 (その⑤へつづきます) #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る #小児学術集会 #シンポジウム

会報Ｎｏ,111が発行されました (2025年8

会報Ｎｏ,111が発行されました
(2025年8月)その③ 2025年度「石川県重症心身障害児(者)を守る会」の総会が開催されました。
6月15日(日)
医王病院の研修室にて当日は来賓として、⁡
⁡・石川県健康福祉部障害保健福祉課課長⁡
⁡四木匡章様⁡
⁡・金沢市福祉健康局障害福祉課課長⁡
⁡中島三津男様
・独立行政法人国立病院機構医王病院院長⁡
⁡石田千穂様
⁡・独立行政法人国立病院機構七尾病院副院長 ⁡
⁡陳文筆様
・石川県立石川特別支援学校校長
杉江哲治様
・石川県立医王特別支援学校校長⁡
⁡居村恵子様
にご臨席頂きました。来賓ご退席後、議案の審議に移り、まず令和6年度の活動報告と会計収支決算報告がありました。震災後の取り組みとしては「防災ディキャンプ」への協力参加や、本部からの支援金を使っての特別支援学校への寄付、「防災勉強会」などに取り組みました。
活動報告・会計報告ともに承認されました。続いて令和7年度の事業計画案と会計収支予算案が提案されました。
今年度はホームページやインスタグラムでの情報発信を通しての会員拡大に取り組みます。
また、他の障害者団体や支援団体ともつながり、手を取り合って子ども達が安心して日々を暮らせるよう活動していくことが提案されました。 (その④につづきます) #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る #総会 #会報

🍀会報Ｎｏ,111が発行されました🍀
その② 2025年度「石川県重症心身障害児(者)を守る会」の総会が開催されました。
6月15日(日)、医王病院の研修室にて石川県の四木課長様からは
「プラン25の作成の中で、ご本人やご家族の意見を尊重して、障害があってもなくても安心して暮らせる社会を目指していくことを中心にした」
とのご挨拶がありました。金沢市の中島課長様からは
「能登半島地震で被災された方の体験を踏まえて、個別支援計画の作成に生かしていきたい。それぞれの方の意見やニーズの調査をもとに障害施策の一層の充実を目指していきたい」
とのご挨拶がありました。医王病院の石田院長様からは
「能登半島地震を振り返り、災害時の対策を見直していく必要がある。またコロナ感染については対策を見直しながら少しずつ改善してきているが、まだまだ気を許せない状況である」
とのご挨拶がありました。尚、当日「守る会」本部の会議に出席のため総会に参加できなかった東海・北陸ブロック長の藤澤喜一氏から文章による祝辞が寄せられ代読させて頂きました。 (その③へつづきます) #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る

会報Ｎｏ,111が発行されました(2025年8月)
その① 🍀ごあいさつ🍀 連日、猛暑が続いていますが、会員の皆さま方、お子様方にお変わりはないでしょうか。
梅雨明け前から記録的な暑さが続いており、熱中症で救急搬送される方も増えてきているようです。
適切な室内温度と水分補給にご配慮下さい。重度の子ども達の体温は外の温度に左右されやすいので特に気をつけてあげて下さい。先日2025年度(令和7年度)の総会が開催されました。コロナ禍時の活動や面会の中止、更に昨年の能登半島地震による災害のため、会員の皆様同士のコミュニケーションが取りにくくなってきています。この状況に少しでも対応しようと、インスタグラムやホームページを開設しました。
何とかみなさん方とのつながりを取り戻して、子どもたちが安心して暮らせるよう協力しあっていきたいと思っています。これから6回にわたり会報の内容についてご紹介していきたいと思います😊 #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る #会報

2025年度石川県重症心身障害児(者)を守る会
総会が開催されました
2025.6.15(日) 医王病院中病棟にて2025年度総会が行われました。
ご来賓の皆様のご挨拶(来賓の皆様のご紹介は次回会報内容とともにくわしくお伝えいたします) その後、2024年度の活動報告、会計報告及び監査報告、
2025年度活動方針及び予算案、役員
についてすべて承認されました。詳細についてはまた次号の会報をお待ちください。
ご来賓の皆さま、ご参加の会員の皆さま、ありがとうございました。 🍀追記(お知らせ)
今後の予定について
・全国大会
2025年9月20日(土)～21日(日)
北海道にて
・東海北陸ブロック大会
2025年11月8日(土)～9日(日)
岐阜県にて #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る #総会

会報No.109が発行されました(その4) 🍀参加されたみなさんより感想が寄せられましたので、ご紹介いたします。 ☆石川県や金沢市の取り組みについてはほとんど知らなかったので色々な情報が知れてよかったです。災害時安心ファイルについて早速見直そうと思いました。 ☆ 突然の事態にもかかわらず、ありとあらゆる手段、連絡方法を取りながら、個別の支援に全力を尽くされたことを知り、心から感謝致します。又親それぞれが日頃準備しておくことや、関係者の方々との情報のとり方を考えておかなければと感じました。 ☆発災時の医王病院の取り組みを聞かせて頂き感謝の思いです。災害への対策をしなければと思いながら、不十分なままです。まず備蓄の確認から始めます。 ☆能登で被災された方の報告を聞き、実際の様子が目に浮かぶようで、自分だったらと考えました。 ☆“防災は我慢することではない、前向きな気持ちで”家族で考えてみます。 (以上保護者のみなさんから) ☆迅速な対応・検討がすごいなと感じました。誰もが安心して過ごせるためにはたくさんの方の支援があることも実感できました。 ☆発災時からの状況をお聞きして、支援者が仕組みを知っておくことも大変重要なことだと思いました。まずは自分の所属内から取り組めたらと思います。 ☆災害直後だけでなくその後もみんなが生活できるよう医療・福祉・行政・教育との連携が大切だと感じた。また、日頃からの関係作りが緊急時には救いになると実感したので大切にしたいです。 ☆ 災害時誰もが不安な中でいかに孤独にしない、つながることが最大の安心になると思いました。 ☆一番の自助は「親の筋力・体力」というワードになるほどと感じました。 ☆実際にリアルな声を聞くことができ、改めて支援者としてやるべきことを考えていくべきだと思いました。 ☆被災された方のお話を聞き、当日のことを思い出し涙が出そうになりました。 (以上支援者のみなさんから) #重症心身障害児(者)を守る会 #守る会 #重症心身障害児 #障がい児 #子育て #障がい児子育て #もっとも弱いものをひとりももれなく守る #防災勉強会

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